LND*E European Federation Lesch Nyhan Disease
LND*E European Federation Lesch Nyhan Disease

La Sindrome di Lesch-Nyhan è una malattia molto rara e con gravissime ripercussioni sulla vita di chi ne è affetto e dei suoi familiari.

 

Le cure mediche, la gestione del quotidiano, la riabilitazione richiedono conoscenze e strategie particolari, altrimenti la vita degli ammalati e di chi li circonda diventa davvero “impossibile”.

 

Visto il numero limitato di casi e la conseguente scarsità di informazioni, questo sito, curato dalle famiglie, vuole essere uno strumento di comunicazione che, superando i confini nazionali e la barriera delle diverse lingue, metta in circolo esperienze, notizie, strumenti, occasioni di incontri, possibili novità terapeutiche. 

L'Associazione LND famiglie Italiane ONLUS ha voluto ringraziare la nostra Associazione con una lunga lettera particolarmente toccante di cui riportiamo un breve estratto:

"La mia gratitudine per il vostro fattivo e concreto sostegno è immensa: nella mole di lavoro e di incontri e relazioni con famiglie e servizi ho infatti la serenità della copertura delle spese del Progetto e sono in grado di pensare ad ulteriori studi e sviluppi per il bene dei nostri ragazzi."

 

Trovate il link all'intera lettera in fondo alla pagina nella sezione Documenti.
 

Inoltre, l'Associazione LND ha voluto citare la nostra iniziativa di Palazzo Corsini nella loro ultima rassegna stampa che potete trovare, scaricare e leggere in calce a questa pagina. Qui una breve immagine di anticipazione:


 
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Il disagio giovanile: un’epidemia invisibile
 
 
 
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